Mais um dia

Hoje foi mais um dia de tratamento, como já tinha referido faço infliximab para tratamento da doença de crohn, são tratamentos períodicos ( tem sido de 6 em 6 semanas/8 em 8 semanas) sem prazo nem validade... é enquanto resultar, enquanto fizer efeito, enquanto não houver uma solução melhor ou uma (quem sabe!) uma cura.
Já o faço à 4 anos, são 4 anos de idas ao hospital, são 4 anos em que acabamos por conhecer as pessoas que lá trabalham, por conhecer o espaço e muito do que o envolve. Como em todo o lado e lá não é excepção, perguntam sempre pelos gémeos. 
Em conversa com uma das enfermeiras, sem querer, puxamos o assunto da cirurgia que fiz faz quase um ano.
Sem querer emocionamo-nos as duas e sem querer voltei a recordar sentimentos outrora adormecidos.
A enfermeira recordou o dia em que eu lhe liguei a desmarcar a sessão de tratamento que estava marcada para a semana seguinte, o dia em que eu fiz as malas e parti para Londres sem avisos e sem demoras. Recordou que existe imensa gente que tem sessão marcada e nem se preocupa em ligar a desmarcar, que nem se preocupa que tem uma cadeira vaga à espera dela e que não a ocupa impedindo assim que muitos outros não possam beneficiar daquela "cadeira". E que eu mesmo na situação que estava, temendo pela sobrevivência dos meus filhos me lembrei de lhes ligar a desmarcar e dar a triste (ou não, depende da prespectiva) notícia, abalando o dia daqueles que trabalhavam no serviço pela desagradável notícia.
Aquelas palavras podem parecer mera conversa mas foram sentidas, os olhos da enfermeira exprimiram como ficou emocionada de o dizer e eu emocionada também fiquei de o ouvir.

Doença de crohn

A doença de crohn é uma doença crónica inflamatória intestinal, os sintomas e tratamentos dependem de cada doente, muitos problemas são causados por células imunológicas que atacam uma ou mais partes dos tecidos do tubo digestivo, é comum haver dor abdominal, diarreia, abcessos, fístulas. Atualmente não há cura para esta doença, no entanto os tratamentos permitem alívio dos sintomas e melhoria de qualidade de vida.
É necessário ter sempre atenção em fazer uma dieta saudável, que varia de doente para doente, é comum a perda de apetite e a perda de peso.

Para a gravidez, há quem defenda que a doença pode ter influência na fertilidade da mulher e há quem defenda o contrário, há quem diga que é hereditária e há quem defenda que apenas há possibilidade de 3% dos filhos contraírem a doença ou até 7% caso ambos os pais tenham a doença.
De modo geral, as evidências disponíveis indicam que a doença de Crohn não constitui contra-indicação para a gravidez e nem para o parto (preferencialmente de cesariana), devendo-se preferir que a gravidez ocorra durante o período de remissão da doença.

No meu caso fui diagnosticada à 4 anos, com incidência em ter obstipação e uma fístula. No início fui operada uma vez, meses depois de estabilizada a doença comecei a fazer infliximab, que se trata de um imunossupressor endovenoso, o que me tem mantido em remissão à 3 anos.

O internamento

2 de Setembro 3 horas da manhã, despeço-me do papá com a maior tristeza e sentimento de solidão. Sou internada na MAC na unidade de cuidados intensivos como medida de prevenção e já com a indicação que caso se confirme que tenha mesma uma trombo embolia pulmonar, irei ficar internada até ao parto.
Horas antes já tinha começado a odisseia das injeções de enoxaparina, que são anticoagulantes que se administra na bochecha da barriga, sem eu saber o que me esperava com estas injeções...
Com o pouco que dormi e assustada com aquele novo ambiente, só pensava em ir para casa. Fiz então um raio-x para descobrir o que tinha... resultado esse que deu em nada. Contudo mantinham-me ali e não me podia mexer para lado nenhum, mesmo para ir ao wc tinha de ir acompanhada e de cadeira de rodas, sempre achei que aquilo era um exagero e que eu estava bem.

As injeções continuaram, levava 2 por dia, e doía cada vez mais a injetar e a cada enfermeira que aparecia doía ainda mais. Eu já suava quando sabia que se aproximava a hora de levar a injeção.

Finalmente chegou a hora da ecografia, estava tão ansiosa para saber o veredicto sobre o resultado da cirurgia... Relatório: Ambos os fetos com boa vitalidade. Até cresci! O médico informa que se a cirurgia não tivesse corrido bem pelo menos o feto menor já não estaria vivo, contudo ainda há riscos de haver um parto prematuro, por exemplo.

3 de Setembro, sou transferida para a enfermaria onde se encontravam internadas outras grávidas, a liberdade ali era outra. Finalmente já podia ter telemóvel, tablet, artigos de higiene pessoal (e principalmente já podia usar roupa interior!), já podia ter mais visitas e um horário alargado. Até a comida era mais variada e já podia escolher o que queria comer.

Ao fim do dia vou ao hospital S. José fazer uma angio-tac e um doppler. Estava preocupadíssima com estes exames todos e no impacto que poderia ter para os bebés, afinal à porta diz sempre para as grávidas não entrarem, não me podem dizer que é totalmente seguro... Conclusão: o médico diz que não tenho nada.

4 de Setembro, quarta-feria, 22 semanas, mais um dia que vou passear de ambulância, desta vez até ao hospital dos Capuchos porque tinha o infliximab marcado (imunossupressor para tratamento da doença de crohn) contudo o médico de gastro mostra-se pouco seguro em fazer o tratamento devido à cirurgia dado que nunca teve um caso semelhante e não sabe que efeitos poderá ter o tratamento neste caso e como a doença de crohn está estabilizada não fiz o tratamento.

Volto para a MAC determinada que deverei ter alta, impaciente já com todo o sistema do hospital que não me dá qualquer informação sobre o meu estado clínico e sobre o que pretendem fazer comigo... Finalmente uma enfermeira dá-me soro e indica que é para remover o contraste da angio-tac do meu organismo, para depois ter alta. Esperançosa que no máximo amanhã já iria para casa...

Passaram-se mais 6 dias sem perspectivas de alta, continuava a levar as injeções de 12 em 12 horas e não tinha informações concretas se iria ter alta ou se iria ficar até ao parto. Sem saber ao certo para que levava as injeções dado que confirmaram que não tinha trombo embolia pulmonar, ficava irritada porque ainda por cima aquilo fazia-me sangrar do nariz e já tinha nodoas negras na barriga! Entretanto tive oportunidade de conhecer outras pessoas, aprendi muitas coisas que para uma mãe pela primeira vez não sabe, conheci o hospital e fiquei a saber mais como tudo funciona lá dentro pelo que quando voltar já estarei um pouco mais segura do que me espera.

10 de Setembro, terça-feira, finalmente mais uma ecografia, apesar de todos os dias fazer um tocograma e de ouvir o coração dos bebés, uma ecografia sabemos sempre mais informações. Os bebés estão ótimos, com crescimento acima da média, cabeças enormes, boa vitalidade, líquido amniótico normal, 591 gramas para um e 652 gramas para outro! Para terminar a ecografia da melhor maneira a médica diz-me ainda que devo ter alta porque não estava ali a fazer nada. Era tudo tão bom que não estava a acreditar que fosse mesmo verdade. Mas foi! Passados 9 dias regressei a casa :)

Não posso deixar de agradecer à minha família, à incrível assiduidade com que me visitavam e ao papá que esteve sempre do meu lado.

Anemia

A 30 de Junho de 2013 foi o primeiro dia do resto da minha vida, casamo-nos! Que dia maravilhoso, mesmo com dois bebés na minha barriga, já com 3 meses de gravidez tudo correu muito bem.
Na lua de mel aconteceu o primeiro quase desmaio, soube pouco mais tarde que estava com níveis de anemia muito baixos e comecei a tomar ferro oral (maltofer). Uma semana depois começou as crises do crohn, a minha médica de gastro disse que deveria ser devido ao maltofer que causa obstipação e o intestino não estava a absorver o ferro, deixei de o tomar e comecei a levar ferro endovenoso (mais idas constantes ao médico).
Os níveis de anemia não baixaram mais e não voltei a tomar ferro. Pouco depois entrei de baixa médica, as idas para o trabalho já eram um suplício, apanhar o comboio para ir e voltar era mesmo desagradável, foi nesta altura que comecei a perceber (ainda mais) o quanto as pessoas são egoístas, comecei a odiar andar de transportes públicos e a odiar as pessoas que fingiam que dormiam para não ceder o lugar (entre outras coisas que nem vale a pena referir).
Como tinha uma gravidez de risco tive direito a receber baixa a 100%, ainda tentei receber o abono de pré-natal mas não tive direito.